OB 4. SEPTEMBRU – PRVEM SVETOVNEM DNEVU CEREBRALNE PARALIZE

»Spremeni moj svet v minuti!«

4. septembra bomo prvič obeležili svetovni dan cerebralne paralize. Na svetu je več kot sedemnajst milijonov ljudi s to diagnozo. 350 milijonov ljudi po svetu je v neposrednem stiku z otrokom s cerebralno paralizo. V Sloveniji je več kot štiri tisoč oseb s cerebralno paralizo. Vsi ti ljudje si zaslužijo, da se vsaj na ta dan opozori na njihove težave in težave njihovih družin ter skuša tudi na ta način vplivati na izboljšanje kakovosti njihovega življenja.

Tema svetovnega dne je »Spremeni moj svet v minuti!« Organizatorji namreč verjamejo, da lahko ta dan spremeni življenje ljudi s to diagnozo. Z novo spletno stranjo (www.worldcpday.org) zbirajo ideje o tem kako izboljšati kakovost življenja oseb s cerebralno paralizo – z vseh vidikov; obiskovalci spletne strani bodo glasovali in izbrali najboljše ideje, strokovnjaki pa nato skušali najboljše in uresničljive ideje tudi udejaniti v praksi. Čeprav je cerebralna paraliza še enkrat bolj pogosta kot na primer multipla skleroza, pogostejša od paraplegije,od mišične distrofije, ljudje le malo vedo o njej.

Cerebralna paraliza ni bolezen. Gre za nepravilnosti v razvoju možganov in je nenapredujoče stanje. Čeprav ni ozdravljiva, lahko pa z intenzivno zgodnjo obravnavo stimuliramo možgane za razvoj nadomestnih strategij s prilagajanjem okolja pa omogočimo osebam cerebralno paralizo, da se enakopravno vključijo v družbo.

Cerebralna paraliza je motnja gibanja, drže ali koordinacije, ki je posledica nenapredujoče okvare ali poškodbe nedozorelih možganov. Cerebralna paraliza zajema paleto različnih stanj, od najtežjih do blagih oblik in lahko prizadene posameznika na različne načine. To pomeni, da je vsak posameznik s cerebralno paralizo poseben – individum. Osnovna značilnost cerebralne paralize je nezmožnost v celoti kontrolirati motorično funkcioniranje, predvsem sta oteženi kontrola mišic in koordinacija gibov. »Cerebralna« pomeni, da vzrok težav leži v možganih in ne v samih mišicah, kot so najprej mislili. Paraliza pa pomeni imeti težave z gibanjem in držo, oziroma slabšo kontrolo motorike. Poškodba vpliva na enega ali več naštetih področij, odvisno od tega, kateri del možganov je poškodovan/okvarjen: zategnjenost mišic ali spastičnost, nehotni gibi, težave s premikanjem in mobilnostjo, težave s požiranjem in težave z govorom. Dodatno so lahko ob cerebralni paralizi pojavijo še naslednji simptomi: težave z zaznavanjem/občutenjem in percepcijo, težave z vidom, sluhom ali govorom, epileptični napadi, duševna prizadetost ali učne težave. V težjih primerih se lahko pojavijo še problemi s hranjenjem in izločanjem, težave z dihanjem (zaradi napadov) in preležanine.

Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije si že od svoje ustanovitve zaman prizadeva za vzpostavitev sistema zgodnje obravnave, ki bi olajšal življenje otrok s cerebralno paralizo in njihovim družinam. Prav tako si zaman prizadeva za idejo »ena šola za vse«, ki bi preprečila izključevanje otrok z motoričnimi, senzoričnimi in intelektualnimi težavami pri vstopu v osnovno šolo. Prav tako si prizadeva za zagotovitev socialne varnosti z nadomestilom za invalidnost v višini minimalne plače in zagotovitev rednega delovnega razmerja za tiste osebe, ki so zaposlene, ne glede na stopnjo njihove delovne zmožnosti.

Zato ponavljamo pričakovanja oz. zahteve, ki smo jih že pred petimi leti naslovili na državo:

pregleden in pravičen sistem zdravstvenega varstva z zagotovljeno pravico otroka do zgodnje obravnave
prilagoditev osnovne šole slehernemu otroku ter uveljavitev načela »ene šole za vse« (z raznolikimi programi, prilagojenimi otrokovim zmožnostim)
enoten sistem zaposlovanja ter pokojninskega in invalidskega zavarovanja za vse odrasle državljane, ki bo omogočal integrirano zaposlovanje in ne segregiranih oblik zaposlovanja kot obstajajo sedaj
razumno odpravo vseh arhitektonskih in komunikacijskih ovir ter
nadomestitev pavšalnih bonitet, priznanih na podlagi statusov; z individualnim financiranjem storitev, ki izenačujejo možnosti manj zmožnih državljanov.