Slovarček

Že do sedaj ste srečali nekaj izrazov, ki jih verjetno še ne poznate. Mnoge boste slišali tudi od zdravnikov, ki so nagnjeni k temu, da govorijo med seboj v vam nerazumljivem jeziku. Tega ne delajo zato, da jih ne bi razumeli, temveč zato, ker želijo biti pri svojem delu čimbolj natančni. Pojasnili bomo nekaj izrazov, s katerimi se boste srečevali najpogosteje, če pa srečate še kašnega, ki ga ne razumete, povprašajte zdravnika. In če ne razumete prvič, potem vprašajte še enkrat.

• ataksija

Težava pri koordiranju gibov: ravnotežja, nestabilne hoje, tresenje glave, nestrpen govor.

• atetoza

Posebna oblika nekontroliranih gibov in drže, ki ovira pravilne gibe, ki jih prizadeta oseba skuša narediti.

• bivalne skupnosti /stanovanjska skupina

Bivalna skupnost je manjša skupina odraslih ljudi, ki zaradi tega, ker potrebujejo stalno ali občasno tujo pomoč ali pa zaradi arhitektonskih ovir, ne morejo živeti samostojno.

• delovni terapevt

Strokovnjak, ki skozi posebno izbrane dejavnosti usposablja ljudi za njihovo delovanje v vsakdanjem življenju.

• diplegija

Prizadetost zgornjih in spodnjih okončin na obeh straneh, s tem, da so noge običajno bolj prizadete.

• diskinezija (atetoza, horea, distonija)

Številni nekontrolirani nehoteni gibi, zlasti dlani, stopal, lahko glave, trupa.

• epilepsija

Nevrološka bolezen, za katero so značilni krči in epileptični napadi, tudi nezavest.

• fizioterapevt

Oseba, ki s posebnimi terapevtskimi metodami pomaga otrokom, ki imajo težave z gibanjem, razviti dobre vzorce gibanja. Lahko vam svetuje najboljši način nošenja, držanja in polaganja ter naredi kar največ za to, da bi se otrok naučil sedeti, stati in hoditi. Fizioterapevti delajo v bolnicah, vrtcih, šolah in zdravstvenih domovih, včasih pa obiščejo otroka tudi na domu.

• genetik

Zdravnik, ki se ukvarja z genetskim svetovanjem. Našli ga boste v genetski posvetovalnici. Nanj se lahko obrnete, če vas skrbi, da je bolezen dedna in niste prepričani, da cerebralna paraliza vašega otroka ni genetskega izvora.

• hemiplegija

Prizadetost leve ali desne polovice telesa.

• hidrocefalnost

Tvorjenje vodene tekočine (cerebrospinalnega likvorja) v možganih. Včasih so ji rekli "vodenoglavost".

• hipotonija

Napetost mišic je močno znižana; otrok je ohlapen, mlahav.

• kvadriplegija (tudi tetraplegija)

Prizadetost vseh štirih okončin, motena je tudi drža glave in trupa.

• logoped

Strokovnjak, ki pomaga pri učenju govora in hranjenja.

• mobilna služba

Mobilna služba je namenjena otrokom, ki niso vključeni v nobeno od dnevnih ali zavodskih oblik usposabljanja. Navadno je organizirana pri zdravstvenih domovih ali vzgojnovarstvenih organizacijah, predvsem v občinah, ki nimajo razvojnih in varstvenih oddelkov.

• nevrolog

Nevrologi so zdravniki, ki so specializirani za poškodbe možgan in živčnega sistema. Delajo v bolnici, nekateri so specializirani za otroke in se imenujejo pedonevrologi.

• otroci s posebnimi potrebami

Ta termin je v svetu znan in uporabljen že dalj časa, v Sloveniji pa ga uvaja t. i. Bela Knjiga o vzgoji in izobraževanju in nova šolska zakonodaja, ki jih opredeljuje kot “otroke z motnjami v duševnem razvoju, slepe in slabovidne otroke, gluhe in naglušne, otroke z govornimi motnjami, gibalno ovirane otroke, dolgotrajno bolne otroke in otroke z motnjami vedenja in osebnosti, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje izobraževalnih programov z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene izobraževalne programe oziroma posebni program vzgoje in izobraževanja, ter učence z učnimi težavami in posebej nadarjene otroke.”

• otroški dispanzerji

Otroški dispanzerji s sistematičnimi pregledi spremljajo otrokov telesni razvoj in skrbijo za njegovo zdravje, načeloma pa so za otroke s cerebralno paralizo dolžni organizirati tudi terapijo pri fizioterapevtu, logopedu in specialnem pedagogu.

• paraplegija

Prizadetost nog. Vzrok je v poškodbi hrbtenjače.

• patronažna sestra

Je posebej usposobljena za svetovanje družinam z dojenčki ali majhnimi otroki doma.

• pediater

Zdravnik, specializiran za zdravljenje otrok.

• podjetja za zaposlovanje invalidov

Podjetja za zaposlovanje invalidov so namenjena telesnim invalidom, ki potrebujejo prilagojen proizvodni proces ali prilagojena delovna mesta.

• posebni socialno-varstveni zavodi

so namenjeni odraslim; opravljajo posebne oblike institucionalnega varstva za odrasle duševno in telesno prizadete osebe.

• razvojni oddelki

Razvojni oddelki za otroke s posebnimi potrebami so organizirani pri vzgojnovarstvenih organizacijah. Namenjeni so otrokom, ki se zaradi svoje prizadetosti ne morejo vključiti v redne oddelke, oziroma jim usposabljanje v rednih oddelkih ne zagotavlja optimalnega usposabljanja.

• rejništvo

Rejništvo je varovanje v tuji družini in je namenjeno otrokom, za katere njihovi starši ne morejo skrbeti. Pri prizadetih otrocih pride rejništvo v poštev predvsem pri lažji telesni ali duševni prizadetosti.

• rigidnost

Otrdelost mišic, ki jih skoraj ni moč premakniti.

• spina bifida

Napaka v hrbtenici, pri kateri je eno ali več vretenc nepravilno zraščenih (imajo špranjo ali razpoko).

• socialni delavec

Socialni delavec vam lahko svetuje pri osebnih, praktičnih in finančnih problemih, daje informacije o pomočeh, ki so na voljo ter vam pomaga priskrbeti pomoč, ki jo potrebujete. Te pomoči so lahko pripomočki za vsakdanje življenje, adaptacija vašega doma, sprejem v vrtec, počitnice za vašega otroka ali za vso družino, občasno varstvo, stik z občinskim društvom, stiki z drugimi starši.

• socialno varstveni zavod za usposabljanje

opravlja institucionalno varstvo otrok in mladostnikov z zmerno, težjo ali težko motnjo v duševnem razvoju.

• spazem – spastičnost

Otrplost mišic, ki ovira gibanje in normalno držo telesa. Povzroča jo poškodba nekaterih kontrolnih centrov možgan.

Specialni in rehabilitacijski pedagog/defektolog – pedagog, dodatno usposobljen za poučevanje otrok s posebnimi v  potrebami

• šole s prilagojenim programom

Šole s prilagojenim programom so najbolj uveljavljene ustanove za usposabljanje laže duševno prizadetih otrok, ki naj bi praviloma usposabljale tudi otroke s kombiniranimi motnjami.

• terapija – zdravljenje

Vrsta ali način strokovne pomoči.

• tremor

Nekontrolirano tresenje, ki moti koordinacijo.

• varstveni oddelki

Varstveni oddelek je dnevna oblika varstva težje in težko duševno prizadetih otrok, mladostnikov in odraslih, ki zaradi stopnje prizadetosti ne morejo obiskovati šole, delovnega usposabljanja ali niso sposobni za delo v delavnicah pod posebnimi pogoji. Poleg tega naj bi bil oddelek namenjen tudi občasnemu popoldanskemu varstvu prizadetih otrok, mladostnikov in odraslih oseb.

• varstveno delovni center (vdc)

Opravlja naloge vodenja in varstva  ter organizira zaposlitev pod posebnimi pogoji za odrasle osebe, ki se zaradi intelektualne ali gibalne oviranosti ne morejo zaposliti na rednem trgu dela.

• zgodnja obravnava

Vrsta storitev, ki se izvajajo zaradi razvojnih potreb otrok z invalidnostmi do treh let starosti vsaj na enem izmen naslednjih področij: telesni razvoj, razvoj mišljenja, razvoj sporazumevanja, čustveni in socialni razvoj, razvoj prilagajanja.